Le deuil à hauteur d’enfant
Chez les jeunes, tout ce qui ne s’exprime pas, s’imprime.
Propos recueillis par Claudette Lambert – 1er août 2024
Accident, suicide, mort subite, maladie grave, de nombreux deuils assombrissent nos vies. Quel que soit notre âge, la perte d’un proche perturbe notre équilibre, et les enfants ne sont pas exempts des séquelles de ces drames. Fondé en 2008, Deuil-Jeunesse est un organisme de bienfaisance qui offre des services professionnels et personnalisés centrés sur le jeune et sa famille qui vivent une réalité liée au deuil d’un proche. Josée Masson, fondatrice, présidente-directrice générale de Deuil-Jeunesse nous décrit l’approche qu’elle a mise au point.
Claudette Lambert : Qu’est-ce qui vous a incitée à vous lancer dans cette aventure ?
Josée Masson : J’étais travailleuse sociale dans un CLSC et je voyais le malaise de mes collègues qui hésitaient à prendre des dossiers d’enfants endeuillés lorsqu’il y avait des drames familiaux ou des événements exceptionnels, comme un élève qui meurt dans une école. Je percevais ce malaise et je me disais : est-ce normal ? C’est ainsi que le déclic s’est fait. Lors d’interventions sur des situations d’urgence, j’ai vu des professionnels analyser des problématiques troublantes avec des adultes, mais donner des livres à colorier aux enfants qui avaient vécu ces mêmes événements traumatisants. Et je me demandais pourquoi on ne leur donnait pas le même traitement. Il y avait beaucoup de groupes d’endeuillés pour les adultes, mais pas pour les jeunes. Alors j’ai discuté avec une trentaine de jeunes endeuillés et je leur ai demandé comment ils voyaient le comportement des adultes à propos de leur deuil. Je les ai entendus me dire : « Les adultes nous mentent, ils parlent en anglais de l’accident quand ils ne veulent pas qu’on les comprenne, ils se parlent en geste, on voit bien que maman pleure, mais elle ne parle pas. On ne nous dit pas la vérité, on nous vole notre histoire ». La liste était très longue et j’ai compris qu’on avait beaucoup de travail à faire. Alors j’ai décidé de développer des groupes de soutien pour les jeunes endeuillés à travers mon CLSC.
Vous travaillez avec des jeunes de quel âge ?
J.M. : De 4 ans à 18 ans. Dès qu’un jeune est capable de s’exprimer et de parler avec d’autres jeunes. Les gens ont commencé à savoir que j’offrais ce service, mais un CLSC c’est territorial et les jeunes des autres régions ne pouvaient pas venir en consultation. Alors j’ai décidé de quitter mon CLSC pour créer Deuil-jeunesse comme travailleuse sociale autonome. J’ai loué un petit local et le bouche-à-oreille a été très efficace. J’ai écrit un livre, j’ai été invitée dans les médias quand il y avait des drames familiaux, et les appels ont commencé à entrer. D’autres intervenants ont choisi de se joindre à moi, et depuis 16 ans, Deuil-Jeunesse est devenu un organisme de bienfaisance, sans but lucratif.
Sur quelles valeurs de base travaillez-vous ?
J.M. : Sur le courage, le dynamisme et la bienveillance. Nous ne considérons pas le deuil comme une série d’étapes à traverser, nous aidons plutôt nos jeunes à trouver un mieux-être dans l’épreuve. Le service que nous offrons n’est pas le même pour tous, nous tentons de découvrir leurs besoins spécifiques. Je refuse qu’on ait de la pitié dans nos yeux devant des endeuillés qui vivent des grands drames, je veux de la confiance et du courage. Je désire que mon équipe reste dynamique, qu’on soit centrés sur la vie. Ils sont vivants ces jeunes et l’on veut préserver cette vie-là. Il y a une bienveillance très forte à Deuil-jeunesse, on est très attentifs à tous les signes qui pourraient nous indiquer que certains jeunes, devant la mort d’un être cher, pourraient vouloir mourir eux aussi. Nous travaillons sur un sujet extrêmement tabou et personne n’est immunisé sur ces questions. Nous portons également le courage de dire que dans la société, nous devons aider nos endeuillés. Il faut éviter de leur dire qu’ils ne devraient plus pleurer, qu’ils devraient retourner à leurs occupations après tant de semaines et que dans un an, ils auront retrouvé le sourire.
De toute façon, la blessure sera toujours là, mais on peut se rééquilibrer après avoir subi une perte.
J.M. : Je suis tout à fait d’accord avec vous. Le deuil est souvent mal compris et la première chose qu’on fait pour les aider à retrouver un équilibre, c’est de leur expliquer ce qu’est le deuil. Ils doivent savoir qu’il y aura des oscillations entre la mort de cet être cher et leur projet de vie, et si par moment ils sont plus centrés sur la mort, c’est normal. Plus on normalise ce que les jeunes vivent, plus ils sont capables d’atteindre un équilibre. Les endeuillés passent beaucoup de temps à résister contre les émotions, mais lorsqu’on apprend à les accueillir, on va beaucoup mieux. Quand le jeune se dit que c’est normal qu’il soit moins attentif à l’école, il arrête de penser qu’il est devenu fou, alors il peut mettre en place tout ce qu’il faut pour être capable de faire ses examens, ou d’être un peu productif. Ensuite, il va accepter de prendre un rythme de petits pas, une seconde à la fois. Une seconde où il peut avoir envie de sourire, et la seconde après il pleure son existence. Ça aussi c’est normal. On respecte son rythme, on lui donne des objectifs de vie tout petits. Par exemple, on lui demande d’écrire sur une feuille ce qu’il aimait faire avant la mort de sa mère ou de sa sœur. On met ça dans une boîte et quand ça ne va pas, on l’invite à piger une activité et à la faire pendant quelques minutes, juste pour retrouver dans son corps la possibilité de faire une chose qui lui plaisait. C’est très concret.
Les parents qui vivent une grande épreuve ont parfois du mal à s’occuper de la blessure de leurs enfants. Comment arrivez-vous à aider les jeunes sans prendre la place des parents ?
J.M. : Quand un deuil survient et que les parents nous appellent, ils ont beaucoup de questions. Nous répondons d’abord à leurs questions en essayant de leur donner confiance en leur rôle, mais la majorité des adultes ne savent plus quel est leur rôle dans l’épreuve. Ils ne savent plus comment accueillir la peine de leur enfant en même temps que la leur. Ils s’étonnent que leur fils joue alors qu’on vient de lui annoncer la mort de sa mère. Ils ont du mal à comprendre, ils ont besoin d’information. On va outiller les parents à rester des parents, à accepter leurs émotions et même à les montrer devant leurs enfants. La majorité des parents vont se cacher pour pleurer. Nous ne souhaitons pas ça. On veut qu’ils puissent pleurer et que les enfants réalisent que les parents ont aussi de la peine. Ça normalise ainsi leurs propres émotions. On aide les parents à donner du vocabulaire affectif et émotionnel à leurs enfants, on essaie d’aider les uns et les autres à se comprendre.
À l’école, avec les professeurs et les amis, c’est une tout autre dynamique.
J.M. : Justement, cette semaine, je suis allée donner une formation à tout le personnel d’une école sur la façon de réintégrer un enfant dont la mère est décédée subitement. Comment aller à sa rencontre, comment l’accueillir ? L’enfant a besoin d’un milieu sécurisant et l’école peut être perçue comme telle parce qu’à la maison tout a changé. Souvent, les enseignants sont très mal à l’aise avec le sujet. Cette souffrance leur fait peur, ils ne savent pas où se situer et ne connaissent pas leur rôle. Nous devons leur redonner confiance, les aider à accueillir les questions des autres jeunes, à encadrer les discussions. C’est tout un défi !
Un accident ou une maladie grave peuvent s’expliquer plus facilement, mais devant le suicide d’un parent, qu’est-ce qu’on peut dire à un enfant ? Il peut avoir l’impression d’avoir été abandonné.
J.M. : Un accident ? Une maladie ? On comprend oui et non. Pourquoi c’est maman qui a eu le cancer du sein ? Et pourquoi son cancer à elle l’a fait mourir et pas les autres ? Un accident ? Pourquoi cette fois-là papa a-t-il pris le volant avec de l’alcool dans son sang ? Lors d’un suicide, il y a un abandon effectif, c’est papa qui a décidé de mourir. Des questions, il y en aura toujours et le suicide n’est pas le seul type de mort qui en soulève. Comment le dit-on aux enfants ? La vérité est toujours gagnante. Elle permet à l’enfant, à l’adolescent de s’approprier son histoire sans vivre dans un mensonge. Laisser croire à l’enfant pendant des années que son papa a eu un accident pour lui apprendre finalement qu’il s’est enlevé la vie, ce n’est pas la chose à faire. Le jeune perd alors confiance en l’adulte, souvent le plus significatif pour lui. Perdre confiance en ses parents, c’est énorme parce qu’après, il risque de ne plus avoir confiance en personne.
Le suicide est souvent multifactoriel. Il y a un trouble de santé mentale quelque part, alors on va communiquer aux jeunes beaucoup d’information sur le suicide. Par exemple : papa était bipolaire, il s’est donné la mort parce qu’il n’allait pas bien, une partie de lui n’arrivait pas à être joyeux et heureux. Dans son corps, dans sa tête, il y avait quelque chose qui ne fonctionnait pas bien. On va aussi tenter de mettre une protection autour du jeune. « Si tu ne vas pas bien, je ne veux pas que tu fasses ça, donne-moi le nom de cinq personnes qui peuvent t’écouter. Pas seulement des jeunes de ton âge, des adultes accessibles, en qui tu as confiance. » Des suicides, il y en a trois par jour au Québec et beaucoup de jeunes vivent le suicide d’un oncle, d’un frère, d’une sœur, d’un ami ou d’un parent. On ne peut pas faire comme si ça n’existait pas. À Deuil-Jeunesse nous valorisons le courage, nous allons lui redonner son histoire et mettre en place tout ce qu’il faut pour le sécuriser.
La spiritualité est un mot qu’on peut entendre de bien des manières, difficile à définir. Est-ce que chez les jeunes, la spiritualité peut aider à traverser un moment difficile ?
J.M. : Le deuil provoque beaucoup de douleurs sociales, physiques, émotives, mais aussi des douleurs spirituelles et l’on va toujours aller visiter cette douleur-là. Par exemple, si un enfant pense que dans la vie on a ce qu’on mérite, quand un père ou la mère meurt dans un accident de voiture, il vit une douleur spirituelle déstabilisante. On va tenter de recadrer cette pensée, de manière à ce que la spiritualité soit aidante plutôt que traumatisante. Les croyances ne doivent pas faire peur, elles doivent aider et non pas nuire. Pour nous, donner un sens à la vie, c’est toujours demeurer près de la spiritualité. Nous croyons fermement que malgré les pires épreuves, la vie peut être belle. Ça transcende dans nos yeux, dans notre manière d’aborder nos jeunes, de les aider à développer une façon de voir la vie et la réalité, si triste soit-elle, pour les amener vers des projets de vie. Ils ne doivent pas penser que leur existence est finie parce que leur mère est morte et qu’ils n’auront plus jamais de bonheur, non ! « Continue de rêver d’être chanteuse si c’est ce que tu as envie de faire ».
Comment aider nos jeunes à se préparer au pire, à apprivoiser la finitude, une réalité que toute la société s’emploie à nier ?
J.M. : Chaque être humain que nous côtoyons est mortel, cela fait partie des possibilités de devoir le perdre un jour ou l’autre. Comment peut-on vivre avec ça et préparer notre enfant à cette possibilité ? Imaginez que vous écoutez Bambi avec votre enfant quand la maman de Bambi se fait tuer. Après le film, vous pourriez demander à votre jeune de parler des émotions de Bambi en lui disant que vivre la mort d’une maman ça s’appelle un deuil. C’est une façon de faire de l’éducation. Le jour où l’enfant traversera le deuil d’un parent ou d’un grand-parent, il n’aura pas moins de choc ou de peine, mais il comprendra mieux ce qui se passe. Profiter des occasions pour aborder ces questions facilite le vécu. La société fait comme si la mort n’existait pas. Pour nous, la prévention, c’est d’avoir le courage d’aborder le sujet avec les jeunes.
Nous venons d’amorcer un projet pilote dans une école secondaire où nous avons rencontré 1200 jeunes qui réalisent à quel point les adultes sont mal à l’aise avec le sujet. La prévention, c’est d’abattre ce tabou-là. Nous travaillons à ce qu’un jour, la société accueille les endeuillés avec un certain naturel, ce qui ne veut pas dire sans émotion.
Pensez-vous que l’aide médicale à mourir va changer notre perspective de la mort ?
J.M. : Je pense que c’est déjà commencé. Je suis allée en Suisse où depuis longtemps le suicide assisté est permis, nous avons même accompagné des jeunes du Québec pour assister au décès de leur papa, de leur maman ou d’une grand-maman. Quand l’aide médicale à mourir est arrivée au Québec, le changement de mentalité semblait déjà amorcé. C’est une nouvelle perspective qui s’ouvre et ceux qui l’ont vécue avec un proche ont changé leur regard. On voit apparaître des célébrations de vie en présence de la personne qui va décéder, qui reçoit tous les témoignages de son vivant et non à ses funérailles. Toutes ces expériences sensibilisent énormément les gens et je pense que déjà, un travail social est entamé.
La pandémie nous a obligés à réduire les rituels entourant la mort, et nous avons conservé cette façon de faire depuis. Pensez-vous que les rituels sont utiles aux enfants ?
J.M. : Pendant la COVID, les gens étaient déçus, fâchés de ne pas pouvoir faire de rites, et j’avais un fort espoir qu’une fois la pandémie passée, nous allions comprendre l’importance de ces rites. Mais non, nous ne sommes pas revenus en arrière. Les rituels sont facilitants et aidants autant pour les enfants que pour les adultes. La notion de mort est vraiment complexe. Tant que le cerveau n’est pas développé, c’est difficile à saisir. Voir le corps, ou même le toucher de son plein gré, permet de comprendre que la mort est irrémédiable. Un jeune disait : « Des fois, je me dis que le père Noël pourrait me ramener ma mère, mais je me rappelle qu’elle était dans son cercueil, qu’elle ne bougeait plus ». Des phrases comme celle-là nous démontrent à quel point l’amour collectif des gens qui se déplacent est important. Je me souviens d’une fille qui m’avait dit : « J’étais fâchée contre mon père qu’il soit mort, mais quand j’ai vu la quantité de gens aux funérailles, je me suis dit que je ne pouvais pas être en colère contre lui, il est bien trop aimé ». Alors oui, les rituels répondent réellement à un besoin.
Les enfants se sentent parfois coupables de la mort d’un proche comme s’ils n’avaient pas réussi à le sauver.
J.M. : Les enfants sont très confus dans leurs émotions. Souvent, ils vont vivre de la culpabilité quand ils entendent les adultes culpabiliser, ce n’est pas nécessairement une émotion qui va émaner d’eux. Il peut y avoir beaucoup d’ennui, de tristesse, de colère, bien avant la culpabilité. Lorsqu’un jeune nous mentionne qu’il a de la peine, il faut l’écouter, le prendre dans ses bras et le consoler. On doit accueillir la culpabilité comme toutes les autres émotions et l’inviter à dire ce qu’il ressent pour l’aider à recadrer ce qu’il vit de manière confuse. Ce qui ne s’exprime pas s’imprime. Quand ils ont vécu cela silencieusement, qu’ils n’ont pas eu le droit de parler, ils ont besoin d’aide à l’âge adulte.
Quand on met un couvercle sur la souffrance, il faut parfois des années avant que le couvercle saute. Ce lourd silence peut certainement avoir de graves séquelles.
J.M. : Je me rappelle une dame de 84 ans qui me racontait que deux semaines après la mort subite de sa mère, son père s’était mis en couple avec la femme qui faisait le ménage. Celle-ci a fait disparaître tout ce qui existait de sa mère. Elle n’a plus jamais eu le droit de dire le mot maman, elle n’a jamais pu manifester son chagrin. 80 ans plus tard, elle m’a raconté que c’est mon livre qui lui a fait réaliser à quel point elle aurait dû continuer à pleurer, car elle avait l’impression que toute sa vie avait été bousillée par ce couvercle-là. Quand la douleur s’imprime, ça fait mal et c’est à l’âge adulte qu’on doit dénouer tous ces nœuds d’angoisse. Il y a beaucoup de répercussions possibles, quand le deuil n’a jamais été résolu ou exprimé.
Comment percevez-vous que l’enfant endeuillé retrouve un certain équilibre ?
J.M. : Par son fonctionnement social, intellectuel, et même par son fonctionnement physique. Certains enfants arrêtent de grandir après le choc, puis la croissance redémarre. Il y en a qui vont abandonner leurs passions, leurs loisirs par désintérêt parce que le chagrin est très fort. Puis, ils recommencent à dormir, à manger, à jouer au hockey, la performance scolaire s’améliore, ils recommencent à intégrer leurs amis à la maison. Ce sont des progrès qui à la limite sont presque les mêmes que ceux des adultes qui se remettent à investir dans la vie, à voir des gens, à retourner au travail. C’est sensiblement la même chose.
Vous avez conçu des boîtes à outils pour aider les jeunes dans leur cheminement. À quoi ressemblent-elles ?
J.M. : Oh ! Nous en avons par centaines à leur proposer, qu’ils aient 4 ans ou 15 ans. Un enfant ne va pas s’exprimer comme nous, on va le faire quand nous rencontrons un professionnel et qu’on a besoin d’aide. L’adulte s’exprime sans papier ni crayon. Le jeune ne fonctionne pas ainsi. On doit aller chercher ce qui se passe profondément en lui pour l’aider à prendre un recul. On utilise des images, des jeux de société, des dessins, l’art, la musique, beaucoup de choses pour lui permettre d’aller trouver les mots. À quatre ans, le vocabulaire émotif existe à peine. On doit être capable d’aller le chercher autrement. Nos boîtes à outils sont adaptées à différentes particularités des jeunes. On lui demande parfois de dessiner la famille d’avant et la famille de maintenant. Même des tout-petits peuvent y arriver. Dans Le cahier de mon cœur en deuil, les jeunes sont invités à écrire leur histoire de deuil. Ils deviennent en quelque sorte enquêteurs de leur propre histoire qu’ils peuvent ainsi relire et se réapproprier.
Y a-t-il des frais pour les rencontres de groupe et individuelle ?
J.M. : Nous sommes un organisme de bienfaisance, mais nous recevons des subventions qui couvrent seulement 12 % de notre budget. Je dois donc aller chercher 88 % du financement. Les gens ne doivent pas s’empêcher de nous appeler, toutes les consultations téléphoniques sont gratuites. Pour les suivis de groupe, individuel ou familial, il y a des frais. Si les gens n’ont pas de sous pour payer, nous avons des partenaires financiers. Personne ne se voit refuser des services à Deuil-Jeunesse, nous trouvons toujours une solution.
Être le parent endeuillé d’enfants endeuillés, est l’une des tâches les plus difficiles. C’est vrai aussi pour les grands-parents, qui portent à la fois leur souffrance, celle de leurs enfants et de leurs petits-enfants. Nous les aidons à comprendre que c’est comme dans un avion, il faut mettre son masque à oxygène avant de mettre celui de son enfant. Ce qui est particulier dans le deuil, c’est la finitude. Le deuil c’est l’adaptation à une vie sans l’être cher et cela demande beaucoup d’énergie !
